Experiencias encarnadas
Hablamos con nuestra propia voz. Hablamos por nosotras, reunidas en torno a la potencia de la experiencia de la enfermedad crónica, la neurodivergencia y la discapacidad. No podemos hablar por ninguna otra. Convencidas de que no estamos solas ni debimos estarlo nunca, invitamos a nuestras hermanas a unirse a resonar con nosotras para denunciar aquello que nos quiere relegar a la sombra.
Hablamos desde el cuerpo-frontera, Ilegítimo, Anormal, somos aquellas que poseen en común el ser las otras, el cuerpo “otro”, la encarnación de la otredad, un cuerpo ¿Anómalo? ¿Fuera de la Norma? Sabemos quién ha dictado esas normas, y son una ficción, el cuerpo no es per se normal, la idea de cuerpos normados que se dicen “sanos” o saludables es una construcción social. No existe la “salud” como la ha querido imponer el sistema médico mecanicista; por eso preferimos hablar de cuerpos o cuerpas que de salud. No aspiramos a la “salud”, abrazamos nuestras cuerpas y las reivindicamos en su fantástica mutación, sin romantizarla.
Ante el modelo eugenésico, ante el capacitismo que inunda a la sociedad toda, ante el fascismo que relega nuestros cuerpos al silencio y el ostracismo decimos: NO. Decimos SE ACABÓ. No seremos el silencio que acompaña su eugenesia. Su capacitismo no reposará plácidamente sobre nuestros cuerpos mientras vemos cómo nuestras vidas son perseguidas, prohibidas, estigmatizadas, desechadas. Pelearemos, pelearemos como saben hacerlo las cuerpas discas, con aguante, con resistencia, con comunalidad. Somos una marabunta, estamos coordinadas, nunca más solas y no dejamos a nadie atrás.
La descolonización y comunalidad de saberes no será posible sin el reconocimiento y la reivindicación de nuestros saberes en la experiencia de la discapacidad, la enfermedad crónica, la anomalía, el margen… a los que le cierras la puerta, cadenero/a del conocimiento y la vida.
ESTAMOS PRODUCIENDO ANÁLISIS ANTICAPITALISTA Y ANTI TANATOPOLÍTICO, PRODUCIMOS NUEVAS MANERAS DE SENTIPENSAR LAS CUERPAS QUE NO SON LAS QUE EL CAPITALISMO DESEA Y NECESITA. Trabajamos por la supervivencia y la vivencia: sobre nuestras cuerpas se escriben con sangre los saberes de los márgenes, donde la huelga se encarna.
Las enfermedades raras no son “raras”: las enfermedades raras en realidad son cuerpos. Cuerpos no lo suficientemente acompañados de millones de cuerpos que justifiquen presupuestos para investigación. Cuerpos fuera del redil clínico que desesperadamente nos quiere encasillar para saber qué hacer con nosotras. No somos un caos que, por tu tranquilidad, más vale contener y acomodar. Rompemos los cuadros clínicos, estamos fuera de la norma. La diversidad es todo esto.
Nuestras voces rompen el cómodo silencio de la ficción de la normalidad.
Señalamos las fallas del modelo a partir de cuerpos que consideran repugnantes. Somos gorgonas que merecen el exilio, nuestra presencia les asquea. Somos contagiosas, sí lo somos en el sentido de denunciar que el sistema no existe. Lo único que existe es la enfermedad, hacia la que todos los cuerpos se precipitan, incluso aquellos que hoy se presumen “sanos” (léase “productivos al capitalismo”).
La mala enferma
No somos tus guerreras, ni fuente de inspiración. ¡Somos estas malas enfermas y vamos a ocupar el espacio que se nos niega; nosotras no venimos a pedir permiso, el típico permiso al profesional de salud, venimos a irrumpir!
La mala enferma, la peor (enferma) de todas. Derecho a exigir, a encabronarse, a enfrentarse al sistema médico, al sistema de “cuidados”, a estar en desacuerdo.
La mala enferma porque investigamos y llegamos con preguntas, porque no aceptamos pasivamente el tratamiento y queremos ser partícipes activas de lo que nos prescriben. Porque, al final de cuentas, no queremos ser prescritas, sino escribirnos. No somos lo que el cuadro clínico dice que somos. No somos el diagnóstico, ni la posibilidad o imposibilidad de cura.
Enfrentamos y resistimos el modelo médico mecanicista y eugenésico, no somos “pacientes”… somos resistencia que se aferra a la vida. Sin nosotras los relatos están a medias.
No agradecemos la condescendencia con la que te nos acercas. No agradecemos judeocristianamente los cuidados, porque los cuidados y la accesibilidad no son un favor. No agradecemos la instrumentalización de nuestro ser disca para que tu activismo (sin nosotras) sea respaldado, becado, visibilizado. Hemos venido a decir, con acento y volumen contundente: somos nuestra propia voz.
No estamos aquí para ser cómplices de tu imaginario de salud, ni para que nos uses de ejemplo aspiracional del echaleganismo. Tampoco estamos aquí para que con dos o tres acciones capacitistas, paternalistas e infantilizantes tu conciencia se convierta en “buena conciencia”. No seremos tu palmada en el hombro.
Somos las desechables, las que el sistema biomédico ignora en su construcción del modelo de persona; somos las defectuosas, aquellas que el sistema capitalista no contempla por ser incapaces de producir riqueza, capital y ejército de reserva.
Nosotras en el espacio público, nosotras en las acciones “disidentes”
En ciertas disidencias constantemente se habla de “poner el cuerpo”. ¿Qué significa poner el cuerpo? ¿Qué cuerpos se consideran “aptos”, qué cuerpos son los que se reúnen, se colectivizan y se amparan unos a otros en las acciones públicas? ¿En qué cuerpos piensan cuando llaman a la acción?
Ciertamente no en los cuerpos discas y /o enfermos. No en los cuerpos que requieren apoyos o necesidades específicas, no en nuestros cuerpos. En las manifestaciones, en las conferencias, en las charlas, en los eventos políticos y colectivos no está contemplada la accesibilidad, no se piensa en nosotras, no se piensa en nuestros cuerpos; y sin embargo, nuestros cuerpos ya están ahí, haciendo frente al engranaje de la tanatopolítica. Nosotras ya ponemos el cuerpo para una huelga encarnada que el sistema no perdona, por eso es eugenésico y apuesta por nuestra muerte. Muchos espacios de disidencia también lo hacen al no ofrecer resistencia a ese sistema, al no conceptualizar el cuerpo disca en sus espacios están siendo cómplices del sistema del que dicen disentir.
Muy alternativos, pero siempre dentro de los cuerpos normados. Hay que desplazarnos a pensar en cuerpos otros, preguntarnos por qué no están esos cuerpos otros. En principio, porque no hay accesibilidad.
Es más fácil tacharnos de exageradas o rencorosas o rabiosas que de verdad abrir un tema históricamente pendiente, a eso se le llama también «deuda histórica» y el pacto subtextual que hay entre los/as No Discas es muy semejante al pacto patriarcal, nosotras lo nombramos: el pacto capacitista existe, hoy estamos aquí, diciendo y exigiendo, rompan el pacto capacitista.
Muchas de nosotras en reclusión obligatoria hemos abierto, alimentado y crecido espacios de resistencia, pensamiento y comunalidad sirviéndonos de la virtualidad. Hemos organizado una resistencia basada, entre otras cosas, en el cuidado mutuo y la construcción de saberes, pensamientos y nuevas narrativas.
Decir o creer que la disidencia es lo que se hace «afuera», decir o creer que el activismo existe solo de determinada manera y esa manera colocarla en un ámbito romantizado afuera, en acciones que no podemos realizar todas, colocar ese activismo por sobre el otro que nosotras las discas, enfermas o viejas no podemos hacer, es CAPACITISMO, es DISCAODIANTE y es SUPREMACISTA.
Ya estamos cansadas de esos discursos y estamos dispuestas a ser dinamita y molotov porque ya no van a tener, ustedes, oh, ejército de erguidos, la comodidad de nuestro silencio. La discapacidad es un saber y una fortaleza, con ambos responderemos.
Es por ello que hacemos una llamado a cualquiera que se enuncie desde la resistencia y disidencia, incluidas nosotras, a preguntarse:
¿Alguna vez hemos subtitulado o puesto interpretación en lengua de señas mexicana en nuestros videos?.
¿Solemos colocar texto alternativo en las imágenes?
Como feministas, ¿nuestros eventos tienen accesibilidad para personas ciegas o con baja visión u otras discapacidades?
¿Pensamos en nuestros eventos con horarios que contemplen a nuestras compas viejas, discas o enfermas crónico-degenerativas? El horario también significa accesibilidad, ya que algunas no podemos ir hasta tarde-noche o tan lejos.
Como anarquistas, ¿en las marchas, consideramos a las mujeres en sillas de ruedas?
Como bloque negro, ¿en las marchas, tenemos un contingente especial para proteger y poner a resguardo al contingente disca en caso de ser necesario o para incluirles en la acción directa?
¿En nombre de cuál resistencia nos ponen en riesgo? ¿A cuántas están dispuestas a dejarnos atrás?
Son solo algunas preguntas para ir lanzando dardos, hay muchas otras que pueden hacerse.
Resistamos desde cualquier corriente política en contra del estatus quo y la violencia de la tanatopolítica, pero rompiendo el pacto capacitista y eugenésico, mucho más ahora, cuando en el contexto de esta pandemia nuestros cuerpos son los cuerpos desechables.
Como siempre, la banda más precarizada, más vieja, más enferma, más disca es la que está enfermando y muriendo. Estamos siendo engranaje del sistema necropolítico que lleva a cabo esta limpieza eugenésica de elegir los cuerpos aptos. Escribimos desde el encierro, un encierro obligatorio causado por un Estado eugenésico que nos tenía en sus cuentas, desde el principio, las cuentas de los muertos.
Lo que siempre hemos visto ahora se presenta más crudo y más claro, más cercano (quienes creíamos amistades y familia comienzan poco a poco a ser las mismas personas que nos ponen en riesgo): estamos más a la orilla.
PERO AHÍ EN LA ORILLA SABREMOS SER FARO PARA TODAS AQUELLAS/OS QUE NAUFRAGARÁN EN ESA NOCIÓN INSOSTENIBLE DE LA VIDA.
Mientras ustedes son «libres» y hacen «resistencia» sin cuidados, el costo lo pagamos nosotras, las invisibles. No nos vamos a cansar de decirlo porque tenemos derecho de ciudad y de vida. ¿Dónde está de verdad la resistencia al sistema si no está al lado de las discas, las enfermas, las viejas?
Nosotras desde nuestro encierro obligatorio resistimos, inventamos una vida que valga la pena de ser vivida, hacemos con nada de todo, sostenemos redes fortísimas de comunidades de cuidados y repensamos los términos de comunalidad.
Estamos cada vez más lejos de quienes no se pueden cuidar para cuidarnos y eso hace que cada vez estemos más al margen, pero más ciertas, más enteras, más de pie, con nuestra dignidad en la cuerpa toda.
Les regalamos su normalidad, descubrimos nuestro lugar en el márgen, en la disnorma, en la mutación anormal. Nos hemos dado por enteradas de que «O todas o ninguna» solo funciona si no hay nada que se tenga que sacrificar o repensar para que de verdad seamos todas… sobre todo cuando hay que pensar en las discas, las enfermas, las viejas.
Pero nuestra energía vital ha creado universos que ni alcanzan a imaginar, tumbadas en cama y peleando con crisis, malestares, dolores, restricciones de movilidad.
Sabemos que este texto quema nuestras naves, y sabemos también que al quemar las naves estamos conquistando el mar. De pie, de frente, enteras, juntas #MarabuntaDeDiscas.
A nuestra ya cada vez más precaria, *salud* se le suman los duelos emocionales y laborales, se le suma también el juicio de quienes están acostumbradas(os) a que la enfermedad se restrinja a lo privado y no se haga público todo lo político que la rodea. También están los señalamientos de quienes confunden denuncia con queja y entonces nos piden «no hacerme la víctima».
Pero nosotras entendemos la cualidad de nuestra mutación, sabemos que la discapacidad es un saber y un saber que se comparte, por eso es tan vital visibilizarla.
Y todo esto desde la más absoluta dignidad y la más digna de las rabias. Nuestra marabunta son las discas, las enfermas, las viejas, las locas.
Nuestro motor seguir hablando, escribiendo, llenando de palabras (incómodas) el mundo antes de que termine de matarnos.
Una revolución sin discas no es revolución
No vamos a permitir que sigan hablando por nosotras y de nosotras sin estar atravesadas por la enfermedad o la discapacidad.
Nada de nosotras sin nosotras. Nada del mundo sin las discas.
Creemos firmemente en la revolución de los cuidados y la vulnerabilidad.*
El cuidado hace crujir al patriarcado, al capitalismo y al capacitismo. Y nosotras sabemos de cuidado y tenemos, además, mucha capacidad de aguante, adquirida en la cancha, con nuestras cuerpas discas.
Creemos firmemente en la revolución de las cuerpas discas, viejas, enfermas, que son cuerpas que no participan (o entorpecen) del engranaje tanatopolítico de este necrosistema.
Creemos firmemente en no dejar a nadie atrás.
Creemos firmemente que el “todas o ninguna” debe traducirse en acciones concretas: en detenerse si es necesario, en transformarse si es necesario, en redefinir nuestra noción de activismo, lucha y resistencia.
Creemos firmemente en la revolución de que las discas hablemos, interpelemos, señalemos.
Creemos firmemente en que las discapacidades las generan sociedad y Estado, en el sentido de que no hay nada malo con las cuerpas discas, sino que es un tema de accesibilidad.
Creemos firmemente que es urgente hablar de accesibilidad.
Creemos que es urgente incluir dentro de esa accesibilidad la discapacidad psicosocial, ¿Cómo sería una accesibilidad emocional, lo han imaginado?
Creemos firmemente en nuestro derecho de defender nuestras vidas.
Creemos firmemente en nuestro derecho de luchar contra la eugenesia y el fascismo.
Creemos firmemente en nuestro derecho a defender nuestra forma de vida.
Creemos firmemente en autonombrarnos, cuidarnos, medicarnos, todo lo necesario para subsistir y persistir en nuestro hermoso ser.
Creemos firmemente que la enfermedad no es un asunto privado.
Creemos firmemente en caminar con quienas observen que el cuidado de todas las cuerpas, mentes y corazonas es parte de la re/evolución. Y también creemos firmemente en quienas no creen en la revolución pero están a diario activas tejiendo desde una resistencia cansada, fuerte, profunda: la de seguir vivas en toda la extensión de la palabra.
Somos una marabunta de discas, creemos firmemente en el proceso que nos ha traído hasta aquí y en él nos vamos a sostener.
Porque todas es TODAS, no vinimos a pedir permiso.
Este texto es un NO Manifiesto porque no podemos hablar a nombre de todas las mujeres con discapacidad, enfermedad crónico-degenerativa o neurodivergentes. Es un texto incompleto, escrito a muchas voces, manos y lectores digitales. Si quieres aportar tu palabra, escríbenos a @marabuntadisca en Twitter.